【千人助燃小宗宇】160天,和生命賭一把...

     小宗宇,2014上半年,我們一起關注過的,那個出生即患有中重型地中海貧血,當初年僅四歲,就要靠輸血來維持生命的贏家寶貝,在全體贏家人的幫助下,已成功通過骨髓移植手術,造血干細胞在他體內逐漸生根發芽,一步步恢復完全健康!這個剛滿5歲的小小不倒翁,徹底打破命運的噩夢,獲得了一次生命的重生!他和媽媽說好,4月9日(手術當天)就是他從今以后的生日了!從我們深感揪心的3月7日至今,160多天過去,我們用一次手術賭了一把生命的另一種可能,我們贏了!


 

如果小宗宇有可能“重新來活”
     2013年9月,花樣盛年慈善基金會秘書長謝金水收到一則來自廣州導購沙華瓊的咨詢,據簡單的QQ溝通,他了解到沙華瓊4歲的孩子小宗宇身患嚴重的地中海貧血,除非找到匹配的骨髓進行移植,否則要靠每周輸血維持生命,而且伴隨著年齡增長形勢不容樂觀。
 

     沙華瓊,無數次掙扎過:如果老天再給一個機會,讓他“重新來活”,我想說,讓我傾家蕩產我也愿意!而更現實的是,這個家,早已傾家蕩產!因為小宗宇要靠每周輸血和吃昂貴的中藥來維持生命,每個月都嚴重入不敷出,沙華瓊只能下班后去擺地攤。因為時?;桕I沒上過一天幼兒園的小宗宇,白天關在家看電視,晚上去跟媽媽外出擺地攤,一晚賺三四十來塊,當城管來的時候,他就立馬啪啦啪啦幫媽媽收拾東西,然后一起跑!你能否想象,在一般孩子還是睡覺要哄,吃飯要喂的年齡,一個虛弱的4歲小男孩兒,就和媽媽一起大包小包的狂奔在廣州的街頭,體驗活著的艱辛?
 

     就在全家的無助感和經濟狀況慢慢走向崩潰的邊緣時,2013年10月底,一個好消息傳來:小宗宇和父親指標匹配度高,可以進行骨髓移植,而且小宗宇正好是移植的最好年齡!


贏家人從2013開始東北西走
     去年11月,部分消息靈通的贏家人得知此事后,就開始緊鑼密鼓的為小宗宇東奔西走了。為了便于在深圳兒童醫院治療,廣州零售經理張捷與深圳零售經理顏白楊積極對接,將沙華瓊從廣州調入距離深圳兒童醫院最近的店鋪NAERSILING購物公園店,行政部特地為她安排好住宿,秘書長謝金水引薦她參加地貧服務隊交流會,讓她更加深入的了解地貧,更極力幫助她申請到可以免費輸血的燃料卡……這時候還沒有驚動所有人,大家小范圍內不約而同的做著同一件事——為小宗宇爭取第二次生命,能做的都趕緊落實!


     2014年2月27日,醫院回復將安排孩子3月7、8日入院抗病毒,20號可進入無菌艙倉準備手術!很多贏家人都激動不已,因為這句話我們等了很久了!但是面對因為30萬的手術缺口,沙華瓊夫婦擺地攤、賣煙花、舉家外借湊起來,都只是杯水車薪,這可能是牽著孩子走出噩夢的最難一關了! 


20140307一條微信激起千層浪
     于是,花樣盛年慈善基金會秘書長謝金水再也按捺不住了,2014年3月7日,發出一條題為【關愛地貧-為小宗宇生命助燃】的微信,瞬間一石激起千層浪,大家的心都被這個名叫“陳宗宇”的4歲小男孩兒揪住了。他小小的身軀,埋頭喝下大碗中藥的樣子,叫人的心不禁為之一顫。通過微信,大家了解到:他是我們的贏家寶貝,NAERSILING購物公園店導購沙華瓊的孩子,來自廣西玉林,出生就患有中重型地中海貧血,這不是一個噩夢而已,是令人心痛的現實!還有什么能比一個四歲的孩子獨自坐在輸血室里,腳底插上針管,默默看著血漿的流動,不哭不鬧,輸完后一個人悄悄躲在墻角抹淚,更讓人心碎?
 

10天后,命運的顛覆從此開始
微信發出后,根本不需要大張旗鼓的動員,短短10天之內,我們平安銀行的帳號源源不斷收到總部及全國各區域贏家人的匯款,包含花樣盛年基金會與贏家愛心基金各10萬的基金捐助,共計籌得322471.5元捐款,原本遙不可及的救治機會,迅速一步到位!接下來一切如序進行,2014年4月9日,造血干細胞終于順利植入小宗宇體內!這意味著,小宗宇完全康復后,就和地中海貧血徹底訣別了!小宗宇的生命重生,讓我們心中充滿一股暖流!
 

 

手術的背后:一個孩子承受的極限
     手術,是期待已久的事情,但是要經歷這場手術,對于一個4歲多的孩子而言,何嘗又不是如同走趟鬼門關!這個惹人憐愛的贏家寶貝,他所承受的身體折磨,是一般成年人想都不敢想的,而小宗宇卻懂事得讓人心疼!由于很多醫院不接受地貧兒補牙,小宗宇就和媽媽走上了四處奔波的補牙之路,多少次,他被捆在手術臺上,渾身衣服都汗濕透了,他也沒有哭鬧,補完最后一顆牙的時候,還格外開心的和醫生合影;在手背滿是針孔,醫生都不知道何從下手的時候,他會很乖的自己給醫生挑血管,打完了,不聲不響的撕膠布;在無菌艙與世隔絕的33天里,24小時中有12小時在輸液,嘴巴潰爛了還是要吃藥吃到吐,吐了反復吃;在所有零食都是禁忌的時候,他會自己畫一個雞蛋,說,媽媽,我畫個雞蛋就是我吃過了;因為服用激素藥,他的毛發異常旺盛,像個小毛孩,情緒有時也非常煩躁,甚至會控制不住扔東西,但是每天早上6點多,他都會天使一樣醒來,滿心歡喜的說,美女媽媽,早上好!


浴火重生后,迎接新生命的曙光:
     移植手術后要經歷1年左右的兼容期,5年后完全康復,跟正常的孩子一模一樣。目前,小宗宇正處于正常的排異階段,有輕度過敏反應,讓我們預祝小宗宇早日康復,和所有孩子一樣,活蹦亂跳背著書包上學堂!就像沙華瓊說的,只要有了健康,什么都會有的!在上班醫院兩班倒的日子里,沙華瓊不僅沒有倍感焦灼,反而每天都像打了雞血一樣,業績明顯上升,別人都想不通她為什么每天都那么開心?她說,一想到公司上千人一起為她爭取一個改變命運的機會,想到小宗宇會一天天好起來,她就渾身充滿干勁!


     病魔真的是一個回頭看看都讓人后怕的噩夢,但是這個噩夢,卻助長了小宗宇的心靈成長,他比同齡人更加堅強,懂事許多。比如,為了迎接我們前去采訪,沙華瓊提前買了兩瓶礦泉水,不知情的小宗宇居然說道,媽媽,你有很多錢嗎?你最近又沒上班,不要亂花錢買東西!這些話,從一個剛滿5歲的孩子口中說出來,簡直有點驚呆了!沙華瓊說,這些懂事的細節,自己從來沒有教過他,也沒上過幼兒園,都不知道他上哪兒學的,有時候甚至覺得,小宗宇真的長大了,懂事得連自己都快不認識了……縱然,苦難再深重,但他就是降落在沙華瓊夫婦心中的小天使,不是么?
 

     幸運的是,曾經熬過的多少個提心吊膽的夜,終于走向告別!在每天都有地中海貧血患者放棄治療等待末日審判的時候,沙華瓊從來沒有動搖,堅信不管事情變得多壞,在不遠的地方,總會有一些美好即將降臨!這才是贏家人對于生命的奮斗精神!好樣的!讓我們贏家人一起,以超越一切的熱愛,來迎接全新的生命曙光!

 

基金會代表前往兒童醫院看望沙華瓊孩子陳宗宇


事實回顧:
     小宗宇屬于遺傳性中重型地中海貧血癥,父親輕型a地貧,母親輕型b地貧,所育孩子只有1/4的健康的可能。由于母親沙華瓊家中幾代都沒有出現過此病,當時也沒有意識到做婚檢,孕期檢查出現貧血癥狀,僅用乳酸亞鐵補充。在小宗宇一歲時會偶爾出現一哭就會暈倒,而且手腳抽筋,全身變黑色,眼睛發白,幾乎沒有了呼吸的癥狀,后來檢查鑒定為“地中海貧血”,除非手術,終其一生要輸血來維持,而且生命持續情況很不樂觀。提醒身邊每一位贏家人,請注意婚檢、孕檢、避免地貧兒的出生。
 

什么是地中海貧血?
     地中海貧血又稱海洋性貧血,珠蛋白生成障礙性貧血,是一組遺傳性溶血性貧血疾病。由于遺傳的基因缺陷致使血紅蛋白中一種或一種以上珠蛋白鏈合成缺如或不足所導致的貧血或病理狀態。緣于基因缺陷的復雜性與多樣性,使缺乏的珠蛋白鏈類型、數量及臨床癥狀變異性較大。根據所缺乏的珠蛋白鏈種類及缺乏程度予以命名和分類。
     本病廣泛分布于世界許多地區,東南亞即為高發區之一。我國廣東、廣西、四川多見,長江以南各省區有散發病例,北方則少見。 


 

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